她得了什么样的怪病——双目失明面部畸形嗅觉消失

　　在病房，记者见到了用粉红色T恤盖着头的吴小燕，虽然自己看不见外界，但她还是很“介意”别人看到她。

　　“还痛吗?”“廖教授，不痛了。”自从失明后，她的耳朵变得特别灵，一下就听出了廖教授的声音。在征得同意后，记者见到了她的样子。由于肿瘤太过巨大，她的鼻梁已经被撑塌了，眼睛也被横亘在中央的肿瘤挤到了两侧，面部皮肤被肿物撑胀成透明色，能清楚看到毛细血管。

　　“不少病友说她像阿凡达，她自己只要出门在外，就会盖上一块头巾。”廖贵清教授介绍。

　　吴小燕的父亲告诉记者，小燕九岁时突然双眼失明，当地诊断为视神经瘤。随后面部开始畸形肿大，逐渐失去嗅觉，鼻子也无法呼吸。

　　颅脑内颌面部藏有巨大肿瘤

　　“活检结果还没出来，基本确定是‘骨纤维异常增殖症’，其实也就是她的颅脑内、颌面部有着巨大肿瘤。”廖贵清教授表示，她的肿瘤与头部等大，虽然呈良性无碍生命，但严重影响其生活。

　　“由于她的肿瘤已经占据了三分之二的面部和三分之一的颅脑，所以放疗、化疗手段都不能派上用场，我们打算手术为她切除。”廖贵清表示，将考虑通过开颅取肿瘤等方法，实施颅颌面联合手术。“在保护她大脑的情况下，尽量切除肿瘤，但可能无法完全切干净。”#p#副标题#e#

　　摘瘤整形同步手术费成难题

　　廖贵清介绍，切除肿瘤手术将与整形手术同时开展，通过切掉多余皮肤、重塑鼻腔，尽量帮助她恢复外观，并使得鼻子重新通气。另一大现实难题则是20万元的治疗费用。吴小燕父亲告诉记者，由于小燕的母亲几年前突发脑溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉强靠务农糊口，全家已背负十多万元债务。

　　据介绍，小燕的家乡庆元县慈善总会为她开设户头呼吁募捐，捐赠开户银行为庆元县农村信用合作联社营业部，账号为201000062796493，户名为庆元县慈善总会吴小燕专户。

　　她是怎样的一个女孩——外人前总要盖头巾，却依然开朗爱笑

　　“其实小燕挺开朗，但就是怕别人看到她时吓一跳。”父亲说，小燕小时候非常活泼可爱，直到9岁时仍是一名正常的二年级小学生，她还有一位大她四岁的哥哥，一家人生活得非常幸福平静。不知从哪天开始，小燕看黑板越来越模糊，她从倒数几排逐渐换座位到第一排，然而还是看不清老师写的字，直到仅剩下一点点光感。小燕的父亲接到老师的通知，将她带回了家。

　　失明仅是小燕命运深渊的第一步。随后长达11年的时间里，她的面部中央一点点隆起，鼻子逐渐被吞噬，鼻梁已消失，无法通气，仅留下两个鼻孔在外面当“摆设”。

　　“只能靠张嘴呼吸，所幸她的语言功能、吞咽功能都没有受到肿瘤影响。”医生说。

　　小燕父亲介绍，“大约20岁开始，肿瘤停止了在她面部扩张。女儿是个很倔强的孩子，更准确地说，她很坚强。平时足不出户，如果出门就让我搀扶着，盖块头巾。”小燕父亲告诉记者，尽管如此，但不妨碍她对生活充满信心。

　　廖贵清教授也有同感：“虽然她盖着头巾，但她在病房的笑声却非常多，而且不像是故意装出来的。有天我问她：‘你爸呢?’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧。’”

　　病名解释

　　骨纤维异常增殖症

　　“骨纤维异常增殖症”疾病多为基因突变，在全身均可发生，但往往“热衷”聚集在面部发展，或有遗传倾向，中山大学附属口腔医院曾接诊一家父子三人全部患有此病的案例，但该病具体病因不明。