据英国《每日邮报》12月28日报道,美国密歇根州25岁的女子萨马拉 罗斯9岁就被诊断出患有红斑性肢痛症和Renauld综合症,如今,饱受病痛折磨的她足不出户。尽管她已寻求多方医治,但仍没有任何疗效。
据介绍,患有红斑性肢痛症的病人发病时身体会灼烧疼痛,皮肤温度也会升高,而患Renauld综合症后,身体对温度极其敏感,温度稍有下降,病人的身体就会察觉而产生不适反应。萨马拉自小就患有这两种罕见病症,病痛影响了她的一切生活,她只能呆在温度为17摄氏度的地方,温度略有升高或下降,病痛就让她就会难以忍受。
然而,家里除萨马拉外,她的父亲也患有与她类似的病症。她的父亲表示,看到女儿忍受着比自己更严重的病痛折磨,真的很令人心碎。自萨马拉患病后,家人已经带她寻医100多次,但仍未能找到解决病症的办法,没有任何东西可以让她减轻病痛。
萨马拉和父亲的患病使得家里的负担落在了母亲一人身上。她的母亲除了上班外,每月得抽出10天时间照顾他们父女俩。萨马拉的母亲表示,女儿可以自己穿衣打扮,但由于父女俩不能接近烤炉,他们所有的食物都必须用微波炉烹调。
萨马拉还提到,目前,最有希望的疗效是干细胞疗法,但该疗法花费巨大,家里无法承受,且该疗法并不能保证可以治好她和父亲的病痛。
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红斑性肢痛是一种原因不明的肢端远端皮肤阵发性皮温升高,皮肤潮红、肿胀,并产生剧烈灼热痛为特征的一种植物神经系统疾病。环境温度升高可诱发或加剧疼痛;温度降低可使疼痛缓解。任何年龄均可起病,但以青壮年多见。
本病病因未明。可能与寒冷导致肢端毛细血管舒缩功能障碍有关。由于肢端小动脉扩张,血液流量显著增加,局部充血,血管内张力增高,压迫或刺激动脉及邻近神经末梢而产生剧烈疼前。常因气温骤降受凉或长期行军诱发。
1.本病多见于20~40岁青壮年,男性多于女性。起病可急可缓,进展缓慢。多从双侧肢端起病,以双足多见,少数患者可仅见于单侧。表现为足趾、足底、手指和手掌发红、动脉搏动增强,患处皮肤阵发性温度升高、潮红、肿胀和难以忍受的烧灼样疼痛。疼痛为阵发性,可持续数分钟、数小时或数日,以夜间明显且发作次数较多。
2. 受热、环境温度升高、行动、肢端下垂、对患肢的抚摸或长时间站立均可导致临床发作或症状加剧。患肢暴露于冷空气或浸泡于冷水中,静卧休息或者将患肢抬高时,可使疼痛减轻或缓解。因此患者喜欢在温度较低的环境里,不愿穿袜或戴手套,而且不愿将四肢放于被内,并且惧怕医生检查。
3.体检可见患处皮肤潮红,压之红色可暂时消失,温度升高,血管扩张,轻度肿胀,足背动脉与胫后动脉搏动正常。在发作间期,患处皮温多低于对侧皮肤。反复发作者可见皮肤与指甲变厚,肌肉萎缩,感觉减退。极少数严重患者可因营养障碍而出现溃疡或坏疽。病程长及(或)病情重者症状不仅限于肢端,可扩及整个下肢及累及上肢。
巩膜炎是巩膜基质层的炎症,病因不易确定,大多与自身免疫系统疾病有关,常见于风湿性关节炎、系统性红斑狼疮。
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系统性红斑狼疮吃高蛋白质类的食物比较好。多数系统性红斑狼疮患者会发生明显的肾脏损害,而导致蛋白质丢失,造成人体出现水肿。
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系统性红斑狼疮一般不会传染给别人,系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病,不属于传染病。但系统性红斑狼疮具有一定的家族聚集倾向。
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引起系统性红斑狼疮的原因可能是由遗传因素导致的,系统性红斑狼疮具有一定的遗传倾向,通常属于多基因遗传。
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A:硬红斑和结节性红斑都是一种和免疫相关的皮肤病,但是皮肤的表现不一样,结节性红斑会伴随着发烧等全身症状。
朱笋副主任医师淮北市人民医院
A:口服枸地氯雷他定片、复方甘草酸苷片及维生素c片;于皮损处外涂他克莫司乳膏。
刘静副主任医师淮北市人民医院
A:少部分的患者会出现关节的疼痛、浆膜腔的积液而引起相应的临床症状,比如说全身的浮肿、呼吸困难等等。
林中军主治医师阳江市人民医院
A:口服复方丹参片、白芍总苷胶囊及雷公藤多苷片;外涂丙酸氟替卡松乳膏。配合红光理疗。
刘静副主任医师淮北市人民医院