科普文章

魏则西死亡事件:魏则西便宜药不入关

2016-05-04 08:48 来源:新京报

(图片来源:网易新闻)

  4月12日,22岁的魏则西死了。留下那个关于“人性最大的恶是什么”的故事。

  两年前,即2014年的4月,魏则西被查出得了滑膜肉瘤。这是一种恶性软组织肿瘤,目前没有有效的治疗手段,生存率极低。当时,他在西安电子科技大学计算机专业读大二。生病前,他的梦想是大四之后去美国学计算机;生病之后,他唯一的梦想就是能够活下去。

  与癌症斗争期间,他表现出坚强的一面,希望一次次燃起,又一次次破灭。他通过搜索找到排名领先的武警北京总队第二医院(以下简称武警北京二院),曾4次前往这里进行生物免疫疗法,这个疗法曾像“救命稻草”一样被魏则西和父母紧紧握在手中。

  但是,这个号称“斯坦福”先进技术的生物疗法是被国外临床淘汰的技术,他的病情扩散很快。

  “可怕的是只能痛苦等死” 

  面对精神和身体的折磨,魏则西不止一次想过自杀。不过,他觉得至少还要做两件事:一是写些东西。他的生病感受、人生观的变化,对历史、社会和政治的一点点想法。这本书是他计划六、七十岁写的。第二是,抓紧时间学学Java,写个应用,了却自己的一个心愿——如果不幸发生,父母用着他写的应用,也能有几分寄托。

  与此同时,他在知乎上经常用自己的经历鼓励别人。推荐阅读:魏则西死亡事件 卫计委等部门调查武警二院

  一个年青男子得了癌症,男子的妹妹在知乎上提问,如何鼓励哥哥?

  魏则西回答说:“我之前想过自杀……但,希望本身不就是最伟大的事情吗,即使到最后因为没有钱,我无法继续治疗……但只要有百分之一的希望,就值得我用命去赌,不是吗?”

  他说:“死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦等死。”

  生命最后一段时光,魏则西要依靠一粒相当于20mg吗啡的奥施康定,换来珍贵的“不怎么难受的时间”。

  2015年夏天,电影《滚蛋吧,肿瘤君》用一个癌症晚期女生的豁达开朗赚足了观众的眼泪。当时,魏则西跟老师说,“这部电影没有真正了解得了癌症的人心里想法。”

  电影美化了化疗、陪床、身体状况、医院环境,他在博客上写,“我认为,绝大多数肿瘤患者的痛苦不被尊重,即使乐观,也是短暂的,有限的,除非找到可以治愈的把握。”

  梳理魏则西的心路历程,他大多数时间对社会充满感激,因为帮助他的人很多。

  魏则西母亲转述,在知道上当受骗后,儿子只有轻描淡写的一句“特别生气。”

  不过,魏则西的怨恨至少还有一次。他说自己那是他第一次有如此深层次的怨恨。

  他要吃一种药,在香港买是四万四千元一个月或者40天,他吃不起,但在印度买的话只要五千块,可是不允许入关。“难道我等死?”魏则西如此写道。

  延伸阅读:滑膜肉瘤的症状体征

  魏则西患上的是滑膜肉瘤,这种滑膜肉瘤是什么?

  滑膜肉瘤是一种恶性程度很高的软组织肉瘤,起源于具有滑膜分化的间叶细胞,但罕见于关节内。滑膜肉瘤是第四常见的软组织肉瘤,它很少从关节滑膜发生,而是从关节附近的软组织内发生,有时甚至远离关节。好发于四肢,约70%发生于下肢,特别在膝关节附近,其次为足及踝部,上肢以肘部为多。

  大部分是大的生长快的肿瘤,生长在大腿、臀部、肩胛带或上臂。小的是全长在手背、足背表浅肿块。有轻度疼痛和压痛,有时无明显症状。生长较慢,肿胀较弥漫,局部皮肤发红,有皮温升高及静脉怒张,运动受限。有的一开始就生长迅速,表现显著,较早发生转移。滑膜肉瘤比其他软组织肉瘤的淋巴结转移机会多。

  1.临床表现

  滑膜肉瘤表现症状轻微、位于深筋膜深层的软组织肿块。缓慢增大的无痛性,邻关节肿块是主要的临床表现。体检可见肿块质地坚硬,并与深部结构固定。它是手足附近最常见的软组织肉瘤,此部位的滑膜肉瘤常被误认为是腱鞘囊肿。

  2.自然病程

  原发肿块生长缓慢,起初推挤邻近软组织和骨,随后侵入其中。与发生于手足背部的病变相比,那些发生于肢体肌肉丰富部位的肿块通常生长更迅速。局部淋巴结受累的发生率明显高于其他软组织肉瘤,远隔部位转移主要到肺(病变通常表现为ⅡB期肉瘤)。与发生于肢体近端和躯干部位的病变相比,手足部的病变进展较慢且无痛。

  3.发病部位

  此病发生于肢体的关节旁组织以及手和足的腱周组织内。好发于小腿和膝关节周围,肿瘤可以侵犯肌腱的腱鞘和滑囊。常邻近于关节,但发生于关节内者罕见。位于上肢的病变,较常见于掌侧。滑膜细胞肉瘤也好发于足部。

健康百科 更多