据英媒报道,美国一女孩患罕见病,左腿异常肿胀,体积为右腿的三倍,她渐渐失去行动能力,最终只能依靠轮椅生活。
来自美国马萨诸塞州波士顿市的25岁女孩阿里安娜-法罗是一名心理学专业的学生,一出生就患血管股肥大综合症,左腿异常肿胀,体积为右腿的3倍,并且还在不断生长。
多年来,法罗不得不长期忍受左腿不断变大的病痛,还要面临频繁的手术和长期的住院治疗。
如今,巨型左腿已压迫法罗腿部的血管、软组织和骨头,导致其骨头异常发育和静脉畸形。她将渐渐失去行动能力,最终只能依靠轮椅生活。
在病痛面前,法罗一直很乐观,她在社交网站晒左腿照,并分享自己借助轮椅完成的旅行,让他人了解这种罕见的疾病,并鼓舞同样饱受皮肤病折磨的人乐观生活。
血管股肥大综合症
Klippel-Trenaunay综合症(又称血管股肥大综合症),表现为左腿、左脚和臀部的异常肿大,左腿上还有葡萄酒色斑。
这种疾病临床病例很罕见。
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A:是一种比较罕见的疾病,可以通过合适的药物来进行治疗,一定要遵从医生嘱咐,不可以擅自选择,也要做好日常生活当中的眼部护理。
陶远副主任医师济南市第二人民医院
A:这样的疾病属于罕见病,可以考虑去大一点的医院就诊,但是需要注意防止皮肤感染的情况。
张勤良主治医师临沂市人民医院
A:目前没有比较好的中药来治疗这个疾病,因为这个疾病属于罕见病,具体发病机制还不清楚,目前主要是用扩血管的药物治疗,比如硝苯地平和复方丹参片等等。如果是出现的内脏损害,可以用糖皮质激素治疗。
刘立宁副主任医师聊城市人民医院
A:T细胞淋巴瘤是一种罕见的非霍奇金病,致病因素如HTLV-和EB病毒在亚洲国家多见,有复发可能。
崔方博副主任医师马鞍山市人民医院