江苏泗洪县一12岁的小男孩王创，因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。

　　男孩皮肤如蟾蜍

　　4岁前，王创还是个健康的男孩，跟所有孩子一样爱玩好动，活泼开朗。用妈妈的话说，“本来好好的皮肤，开始瘙痒，挠了之后淌血，结痂，然后反反复复。”学校里的小朋友开始嫌弃他，陌生人看见他甚至吓得跑开。这样的境地，于孩子内心的伤害不言而喻。初见人时的那种“躲藏”，不知要经历多少岁月才能平复。

　　噩梦开始了。从泗洪县的乡镇诊所，到宿迁市医院，再到南京多家医院，最后到上海。辗转多地，却一直效果不佳。两亩薄田，养活一家5口人。更不幸的事发生在2013年7月，王创的父亲突发心梗去世。没了丈夫，儿子患罕见病，女儿在读书，还有七十多岁的老人。

　　王创的病房在新华医院皮肤科6楼住院部，房间里的三个床位用帘子隔开，他的床位靠窗。窗外，是医院门口行色匆匆的身影，车水马龙，人来人往;窗内，是相依为命的母子俩，在漫漫求医路上苦苦挣扎。

　　12岁的年纪，病龄却已长达8年。多年来辗转各地，求医问药。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮肤活检，各种检查让王创看见医生护士就有些畏惧。因为疙瘩已经布满了他四肢的每一寸皮肤，看不见血管，扎针变成一件极困难的事情，一次普通的抽血，他也会大哭。

　　来上海已久，他们只出过两次医院，其中一次还是空手而归，因为实在没钱。五十多个日日夜夜，母子俩就挤在医院一米多宽的病床上，一天三餐吃医院食堂，当然，一般都是儿子吃得多些。陈绍芳有些苦涩地说：“这里的饭不够我们俩人吃，有时候我自己就买点馒头咸菜凑合就行。”

　　男孩皮肤如蟾蜍 因患上罕见病Castleman病

　　“我们发现他嗜酸性细胞特别高，姚志荣主任在查房时没有轻易给他上治疗，而是做了各项检查，排除各种引起嗜酸性细胞增多的原因，包括一些寄生虫病、过敏性疾病、血液系统肿瘤、遗传因素等，”王创的主治医生余霞说道：“最后通过对肿大的淋巴结进行活检，才确诊是Castleman病。这种以弥漫性的嗜酸性细胞增多性皮炎为首要表现的castleman病，据我们所知，在国内甚至国际上都是没有报道过的。”

　　据医生介绍，像王创这样的病情，也许是全世界上第一例，却偏偏被这个可怜的家庭赶上了。

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　　何为castleman病?

　　据湖南省第二人民医院曾晓晨副主任医师介绍，castleman病，又称巨大淋巴结增生症或血管淋巴性滤泡组织增生，是一种罕见的淋巴组织增生性疾病，它介于良、恶性之间，多发于青壮年。castleman病90%以上为透明血管型，胸、颈部常见。这种疾病的临床表现十分复杂，很容易误诊，也很难确诊。

　　确诊后的治疗也因病情不同主要分为多中心型和局灶型两种。多中心型的治疗效果较差，易发生恶变转化或淋巴瘤等。局灶型一般经过外科切除增生的淋巴结、药物治疗后有很好的预后效果，绝大多数患者可长期存活，复发者少。

　　实际上，12岁男孩患上的castleman病并不是世界首例，做今年的8月4日，就有一名女子患上这种罕见病。

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　　2016年8月4日，湖南省第二人民医院收治了一起罕见的castleman病病例，患者在住院检查期间，腹部CT显示肝脏、胃及胰腺间占位性病变伴周围淋巴结肿大,通过手术切除，结合免疫组化结果，被临床确诊为巨大淋巴结增生症(Castleman病)。目前，通过二十多天的系统治疗，患者病情明显缓解，已出院回家休养。

　　两个月前，家住邵阳的李女士出现反复头痛，每次持续时间一个小时左右，劳累后疼痛更加厉害，休息后则可得到一定的缓解。7月2日，李女士疼痛加重，于7月3日在家人的陪伴下来到湖南省第二人民医院就诊，门诊以“头痛查因”收入疼痛科进行治疗。

　　入院后，通过医生对症止痛、改善循环等治疗，李女士头痛的情况得到明显缓解，但上腹部CT显示肝脏、胃及胰腺间占位性病变伴周围淋巴结肿大，在家属的同意下转入普外科进行手术治疗。

　　7月16日，主任医师徐怡顺和副主任医师曾晓晨在全麻下为患者行“腹腔镜探查，胃部分切除，腹腔引流术”。术中医生在胃小湾侧可见一大小约5*6厘米，呈外生性生长，局部部分大网膜包裹，腹腔干周边可见多个肿大淋巴结，考虑患者肿块较大，分离时出血明显，决定中转开腹，手术十分成功。

　　淋巴结活检的检查报告提示，细胞组织并非恶性淋巴瘤。肿块主要为增生淋巴组织，有部分淋巴滤泡形成，中央为一玻变血管，无明显生发中心，对周边组织无侵犯，腹腔干及网膜多个肿大淋巴结亦未见其他特殊病变，胃黏膜有慢性炎症，未见其他特殊病变，结合免疫组化结果倾向于巨大淋巴结增生症(Castleman病)。

　　目前，通过普外科医护人员的悉心治疗和护理，李女士病情恢复良好，已康复出院。