网上的一篇报道引起了很多人观注，大家为她惋惜，也为她点赞。北大女博士娄滔患上了“渐冻症”，29岁的她，正好是青春年华的时刻，享受着生活带来的乐趣，知识带来的快感。可偏偏在这个时候，她却患上了绝症。

　　但她还是依然微笑面对生活，她说，一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。是啊，就算不能享受变老的时光，那我们也要好好感受生命的质量，人的一生，生命为这个社会做出了什么样的贡献，不在于她的生命长短，而在于她为社会提供了什么，解决了什么，而且，这位女博士决定把自己的器官捐赠出来，头部留给医学做研究，为了能够早点研究出治疗“渐冻症”的医疗方案。解决医学上的一大难题，也早日给那些患有“渐冻症”的患者得到治疗。这也就她所谓的生命的质量和厚度，为这个社会提供了医学上的研究，解决了医学上的一大难题，这就是她对社会的贡献。

　　什么是“渐冻症”呢？“渐冻症”是指肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

　　那早期“渐冻症”会有什么症状呢？

　　1、早期会出现四肢无力，脚迈不出力，肌肉进行萎缩，最后会产生呼吸衰竭。正如刚才那位女博士，她刚开始出现上下楼梯腿脚无力，到后面的脚垫不起来。

　　2、说话吞咽，讲话困难，最后很快会呼吸衰竭。

　　出现“渐冻症”者应该如何治疗？

　　1、我们应该尽快地做出诊断和鉴别诊断，尽快地给予神经保护和支持治疗。

　　2、出现肌萎缩侧索硬化情况，请立刻使用药物，如抗氧化剂，维生素E，维生素C等。

　　3、在有呼吸不顺畅的时候，可以使用一般氧气或使用双正压呼吸机帮助呼吸。

　　4、要多喝开水。

　　5、如果出现痰多，可以用雾化吸入及化痰药。

　　6、保持情绪，患者要乐观面对，积极向上的心态对待。

　　7、患者要经常翻身或者擦身子，以免长疮。

　　8、如果吃饭有困难，可以用榨汁机将食物搅拌碎进食。

　　饮食上应该注意以下几点问题

　　1、可以正常吃饭的状态下，应该要平均饮食，不要挑食，当吞咽出现困难的时候可以吃一些高蛋白有营养的食物。

　　2、对于一些咀嚼和吞咽非常困难的患者可以改变变食谱，进食软食、半流食，少食多餐。对于肢体或颈部无力者，可以换一些用餐的用具，比如用榨汁机搅拌碎了再进食，或者调整患者的进食的动作和姿势。

　　3、果患者出现吞咽明显困难、体重也开始下降，脱水或存在呛咳误吸风险时，应尽快实行行经皮内镜胃造瘘术，这样可以保证营养摄取，稳定体重，延长生存期。（实习编译：李堃 审校：陈加勇）