据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是“常见”的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的罕见病病因不明。
江苏省人民医院内分泌科杨涛主任说,罕见病治疗方法、治疗药品要比常见病少得多,所以诊断的仪器、试剂厂家非常少。不少罕见病患者不得不依赖进口药,每年药费动辄十几万元甚至上百万元。
专家指出,由于中国人口基数大,发病率即使只有1/100万的疾病,如果乘上13亿,就是个不小的数字,因此在我国“罕见病”不罕见,仅江苏省内各类罕见病患者至少就有10多万人。据了解,美国、日本、澳大利亚、巴西等30多个国家和地区早已拥有罕见病救助专项法律法规,通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定,来确保患者的治疗救助和正常生活。目前我国这方面还属于空白。
对于新生儿呼吸暂停的状况,医护人员要及时做好相应的护理工作,保持一个相对温暖的恒温的环境,避免患儿出现受凉的情况。
2024-05-04 浏览(3298)
新生儿呼吸暂停的检查方法:1、血常规检查。2、影像检查,例如胸部X线、头颅CT、心脏超声等。3、多导睡眠描记。
2024-05-03 浏览(6247)
新生儿呼吸暂停的检查方法:1、血常规检查。2、影像检查,例如胸部X线、头颅CT、心脏超声等。3、多导睡眠描记。
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新生儿呼吸暂停的诊断最直观的是通过看皮肤的颜色、心率的大小、呼吸的情况以及肌张力的情况来判断。
2024-05-02 浏览(4749)
A:是一种比较罕见的疾病,可以通过合适的药物来进行治疗,一定要遵从医生嘱咐,不可以擅自选择,也要做好日常生活当中的眼部护理。
陶远副主任医师济南市第二人民医院
A:这样的疾病属于罕见病,可以考虑去大一点的医院就诊,但是需要注意防止皮肤感染的情况。
张勤良主治医师临沂市人民医院
A:目前没有比较好的中药来治疗这个疾病,因为这个疾病属于罕见病,具体发病机制还不清楚,目前主要是用扩血管的药物治疗,比如硝苯地平和复方丹参片等等。如果是出现的内脏损害,可以用糖皮质激素治疗。
刘立宁副主任医师聊城市人民医院
A:T细胞淋巴瘤是一种罕见的非霍奇金病,致病因素如HTLV-和EB病毒在亚洲国家多见,有复发可能。
崔方博副主任医师马鞍山市人民医院