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临床中对于进行性骨干发育不良的患者，可以口服非甾体类消炎镇痛药物来缓解病人疼痛症状。比如吲哚美辛、尼美舒利胶囊、布洛芬缓释胶囊。
再就是可以积极的应用糖皮质激素来治疗进行性骨干发育不良。除了用药以外，由于病人处于生长发育阶段，病变会影响到骨髓的造血，常常会表现为不同程度的贫血。所以对于这样的病人需要补充蛋白、维生素C、B族维生素、钙剂和铁剂。而对于引起病人出现骨畸形，严重影响病人正常功能的，就有必要积极的进行截骨矫形术。
由于颅神经受压引起的耳聋，可以进行耳蜗移植术。颅内压增高引起视盘水肿的患者可以进行颅内减压术。
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