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一个早产儿盲童的故事

2009-11-03 16:51阅读数 : 1995
邓邦鱼副主任医师

苏州市立医院耳鼻喉科

  午后的阳光斜斜地照射下来,透过窗户,洒落在女孩的脸上。这是一张漂亮的小脸,清秀,嫩白。面对陌生的我们,和大多数小女孩一样,抿着小嘴,微笑中隐藏着丝丝的羞涩。

  “雯雯,叫阿姨。”奶奶在一边轻声地提醒道。

  女孩没有开口。看得出,她在努力,试着鼓足勇气,但又有点犹豫不决。

  “雯雯,这是阿姨,特意来看你的,不要怕。”父亲的声音很温和。

  女孩依然没有开口。但父亲的鼓励显然起了很大作用。小手抬起来,怯怯地伸了出来。由于无法确知我们的位置,那只伸在空中的小手,触摸着,一点一点,迟缓地移动着。

  我们赶紧将手递了过去,轻轻地将小手纳入掌心。

  “雯雯,你来摸摸阿姨的手。”我们说。

  女孩的戒心似乎少了很多。但也只是小心翼翼地用手指头,蜻蜓点水一般,在掌心上点了几下。

  没有人说话,连呼吸都似乎屏止住了,周围一片静寂。

  一下,两下……最先是手指尖,慢慢地,几根手指贴了下来……整个手掌贴了下来,最终像蜻蜓一样,静静地落了下来。

  “……阿姨。”随着一声脆生生的童音,所有人提着的心,也随之落了下来。

  奶奶将一口气轻轻吐了出来,随即大声表扬说:雯雯今天表现还不错呢。奶奶对此很自豪,“以前听到有陌生人来,她都会害怕地躲到自己的房间去,就连同龄的小孩,她也会害怕。”

  “表现不错”说明雯雯“又进了一步”。对一家人来说,雯雯每进一步,都会令他们多一分信心,多一份希望。#p#副标题#e#

  令雯雯失明的“罪魁祸首”是氧气。

  雯雯是早产儿,出生后即被送入暖箱,给予吸氧治疗。依照医疗规范规定,吸氧应控制用氧浓度和用氧时间,应根据需要间歇性吸氧,且要注意检测血氧饱和度。否则,长时间吸氧会导致新生儿眼睛视网膜下血管异常快速生长,迫使视网膜与眼球剥离。

  “这是一个逐步发展的过程,”雯雯父亲说,这个剥离的过程很痛苦,就像“用刀慢慢地剥人的皮”。

  但是,雯雯父亲说,“这也是可以避免的”。一旦发现视网膜下血管出现生长异常,可以立即实施激光冷凝手术,将异常生长的血管点凝,“这只是简单的门诊手术,手术时间只需几十秒,孩子视力将和一般孩子没区别。”

  虽然治疗方法并不复杂,但此类手术有个非常苛刻的限制条件——时间窗———最佳治疗期限制。出生后4周至6周———如果错过这一时间,治疗成功性很小。

  很显然,雯雯错过了治疗的“时间窗”。

  每次点眼药水,雯雯都会发出撕心裂肺的哭喊声。

  我们在客厅里坐下了。

  这是一个整洁而温馨的家:光亮的木地板被擦得干干净净,进门处的拖鞋也摆放得整整齐齐。看得出,家中每一处陈设都经过精心布置,看上去典雅而大方。

  茶几上摆着一只精致的玩具小皮鼓,随手敲了敲,一阵“咚咚咚”的闷响。“这是雯雯最爱玩的东西,她喜欢玩这些能发声的玩具,就连塑料可乐瓶她也能玩得津津有味。而别的小女孩喜欢的洋娃娃,她就不喜欢,总是把它们丢得到处都是。”

  注视着在一边玩耍的女儿,雯雯父亲———一个温文尔雅的中年男子,眼里盛满了慈爱。

  如果仔细看,能发现,雯雯的两只眼睛已经开始凹陷了,左眼甚至有些萎缩的迹象。她时不时低下头,用食指去抠左眼,抠得力度之大,使得她的一截食指都深深地陷了下去。这种时候,父亲就会用严厉的语气喝止。

  “雯雯的右眼已经完全失明了,而左眼还有一点感光的能力。”淡淡的语气中,透出了一位父亲的无奈。

  为了防止雯雯眼病恶化、双眼瞳孔变成成年盲人那种浑浊的“玻璃珠”,每天临睡前,奶奶都会给雯雯点上好几种眼药水。有的是扩瞳的,有的是消炎的。

  每次点眼药水的时候,雯雯都会发出撕心裂肺的哭喊声,以至于在很长一段时间内,雯雯都会趴着睡觉,害怕正面躺着。#p#副标题#e#

  雯雯对外界的恐惧来源于一次和小朋友的玩耍。

  有一天下午,奶奶带她在小区的游乐场玩滑滑梯。大家都是排队玩,雯雯看不见,动作很慢,排在雯雯身后的一个小男孩等得很不耐烦,为了催促雯雯,他踢了雯雯一脚,雯雯随即吓得大哭起来,大声叫嚷着要回家。

  也许是这一次的经历深深地刺激了雯雯,她渐渐地开始意识到自己与别的小朋友的不同,她愈加害怕与人接触,她不愿意出小区,更不愿意到街上去,就连听到汽车的轰鸣声也会让她瑟瑟发抖。

  家人开始意识到了雯雯的自卑情绪,于是全家人有目的地带着雯雯到公共场合去与其他人接触,虽然明知道雯雯可能会遇到他人有心或无心的伤害,但家人总是不断地鼓励雯雯,培养雯雯的自信心,同时也让她在挫折中一点点地融入这个社会。

  雯雯在鼓舞声中变得开朗起来

  在家人的不断鼓励下,雯雯的胆子渐渐地大了起来,性格也开朗了许多。

  在我们的鼓励下,雯雯决定在我们面前表现一下,她说:“我要到有阳光的地方去。”于是便推开了奶奶搀扶的手,开始一步步地朝目标慢慢地走去。

  朝南的客厅,沙发的一角被太阳晒得暖洋洋的。雯雯从北边的一角,伸出双手,小心翼翼地往前迈着步子,她走路的姿势很是怪异,有点长短腿的味道,一边走还一边弓着身子,一步,两步,三步,她突然停了下来,往左边的沙发处上下摸索着,小小的身躯半倚在沙发上慢慢地挪着步子,避免碰到右侧的茶几,显然,她早已熟悉了家中的各种摆设。

  奶奶告诉我们,由于看不见东西,雯雯的平衡感比一般人差得多,直到两岁多才学会走路,而刚开始走路那会,别说是在外面,就是在家也得大人一刻不离的看着,到哪都要牵着大人的手才行。可这毕竟不是长久之计,雯雯必须要学会自己走路,那首先就得从她最熟悉的环境开始。

  很快地,家里所有有棱角的东西都被包上了一层圆边,因为雯雯在学走路的过程中,曾不止一次地被尖角撞伤过。

  “到了,到了,雯雯到有阳光的地方了!”奶奶兴奋地说。由始至终,奶奶在与我们聊天的时候视线都未曾离开过雯雯半分。雯雯转过身来,爬到沙发上坐定,手里摆弄着茶几上的那只玩具鼓,不时地敲几下,听鼓发出那沉闷的响声。很快地,雯雯便玩腻了小鼓,将小鼓丢在了一边。奶奶随手拿起了放在电视机柜上的黑猫警长和小扇子一起递给了雯雯,雯雯先拿起了扇子一张一合地玩着,塑料的叠扇发出咝拉拉的响声。她玩得很开心。

  雯雯的未来在哪里?

  雯雯家的北窗户正对面是一所幼儿园。

  当时之所以选择这个地点,很大程度上也是因为有这个幼儿园。

  “我和她(雯雯妈妈)在买房的时候曾经无数次地想象着我们未来的生活:站在家里的窗口,看着自己的宝宝在幼儿园里快乐地玩耍……可现在……”

  明年2月份,年满三岁的雯雯就到了入园的年龄,可幼儿园还没有着落。“我们打听过了,目前上海市有一所盲校,包括从幼儿园一直到高中阶段的教育。”雯雯的父亲说,“但麻烦的是,这个唯一的盲校远在虹桥机场附近,正常坐车的话从家到学校来回一趟差不多得要5个小时。尽管学校可以全托,可我们实在狠不下心来把她一个人丢在学校,况且学校里的师资有限,雯雯不可能得到与家里同等的照顾,不管怎么说她还只是一个3周岁不到的孩子。”

  是把现在住的房子卖了,再到学校附近买个房子?还是在学校附近租个房子?上海的房价高,买了房子后,雯雯以后的教育基金和治疗基金没有了,怎么办?……一系列的问题困扰着这位年轻的父亲。

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