赵伟佳,目前就读于北京延庆康庄中学,6岁时被诊断出患有戈谢病,2003年以来,赵伟佳一直接受思而赞药品的慈善赠药,目前身体发育正常,健康状况良好。
据介绍,戈谢病是较常见的遗传性罕见病之一,是一种严重、渐进的并会危及生命的疾病,患病机率为五十万分之一。患者先天性缺乏葡萄糖脑苷脂酶,导致葡萄糖脑苷脂在巨噬细胞中大量聚集,引起贫血、肝脾肿大、骨骼疾病,重者累计心肺、淋巴系统、中枢神经系统,甚至可增加恶性肿瘤的发生。
美国健赞公司早在1999年便与世界健康基金会合作,为中国的重症戈谢病患者提供特效治疗药物思而赞。2008年底,中华慈善总会与健赞公司合作,签署关于共同开展罕见病救助项目的协议,2009年3月,中华慈善总会又与坚赞公司合作建立了罕见病救助办公室,其“思而赞慈善赠药项目”惠及中国130多名患者,药品捐赠的年度市值高达2亿元人民币。
2009年开始,中华慈善总会罕见病救助办公室每年都会在六一儿童节前夕给戈谢病患儿邮寄出项目办精心挑选的儿童节礼物:精美贺卡、学习文具、生活用品等。
活动现场,杨申申送给赵伟佳一套文具,鼓励他好好学习,天天向上。罕见病项目办公室工作人员还给赵伟佳的家庭送去了大米和食用油。
神经纤维瘤病1型和2型是由不同的基因突变造成的遗传性的疾病,这两型神经纤维瘤病患者在某些程度上有类似的表现。
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...疼痛以及肿胀的症状,最后导致关节破坏的疾病。骨关节病患者会出现关节疼痛及患病部位红肿的现象,治疗不及时容易对患者的活动能力造成影响,严重者会出现跛行的现象。
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心脏瓣膜病患者应少食多餐,有意识地控制每日热量摄取量,减轻体重,不宜饱餐以免加重胃肠负担,引发心脏病不适。忌食辛辣刺激性食物及过凉过热的食物,以减轻胃肠道刺激。应低脂饮食,建议食用高维生素、高蛋白...
2020-09-27 浏览(5516)
A:这种疾病需要注意的地方就是饮食方面,毕竟想要避免疾病的加重就需要控制血压,血糖,血脂的升高,所以饮食方面需要多吃鱼类,最好是不少于每周3次。
范彦夫主任医师佳木斯大学第二附属医院
A:泪器病的治疗原则是恢复泪道通畅,可以增加营养,提高患者的体质,注意患者个人卫生,对于一些严重的疾病,可以尽早进行治疗。
王曜主任医师佳木斯大学第二附属医院
A:可以通过服用药物普拉克索,复方左旋多巴延缓疾病的进展,饮食方面可以多吃高纤维的食物,适当的运动,有助于缓解症状。
李冰主治医师亳州市人民医院
A:运动神经元病患者可以通过服用药物利鲁唑,泼尼松,环磷酰胺等,延缓疾病的进程。
李冰主治医师亳州市人民医院