2 月29 日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群“罕见”的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2 月26 日,30 多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题是“让我们在一起”。
世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1% 之间的疾病或病变。以此估算,我国各类罕见病患者超过1000 万。然而,“误诊率高、无药可治、治疗无法报销……这些几乎是每位罕见病患者面对的困境”,全国人大代表、无锡市人民医院肺移植中心主任陈静瑜将他们称为“弱势群体中的弱势”。
据了解,目前,罕见病初诊误诊主要原因有两方面:一是患者表现各异,就诊科室不一样,医生认知不同,另一方面是检查手段有限,使得“瓷娃娃”可能被误诊为缺钙、小儿麻痹,“渐冻人”被误诊为脑瘫等。
此次国际罕见病日活动发起人、中国关心下一代工作委员会教育发展中心马佳年表示,“一旦患上罕见病,就等于宣布整个家庭倾家荡产。” 希望联动这些罕见病组织的病友和社会上的爱心人士,关爱这个群体,让这个群体的人们不再孤单。
风是以关节红肿热痛为主要表现的一个疾病,所以建议痛风的病友看风湿免疫科,如果就诊的医院没有风湿免疫科建议到内分泌科门诊看病,或者到骨科看病也是可以的。
2019-10-31 浏览(4088)
得了血管炎能活多久,这是很多病友很关心的问题,一般来说,如果得到了及时正规的治疗,大部分的血管炎患者可以存活几十年!
2019-10-31 浏览(3563)
建议患有风湿热病友适当休息,避免劳累和受刺激,饮食方面以清淡、高热量、高蛋白、高维生素、易消化的饮食为主要原则。忌烟酒、咖啡、浓茶、辛辣、油腻食品及生冷的食品。
2019-08-27 浏览(4514)
建议有腰背疼痛的病友选择正规医院的康复科进行康复治疗,康复师会根据你的病情进行一些康复锻炼,包括按摩和进行一些康复操,甚至于借助一些康复器材进行康复锻炼,而不要盲目的去找人按摩,以免加重病情。
2019-08-27 浏览(8391)